Unique au pays de l'autisme

Ce mercredi 2 avril 2025, avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme...comme tous les 2 avril depuis un certain nombre d'années, l'occasion de dresser un petit bilan.

Le bleu est la couleur de l'autisme, alors je participe à ma manière avec cette photo prise (au téléphone) au bout du lac du Bourget lors de précédentes vacances.

Il ne se passe pas un jour sans que je ne fasse de la sensibilisation à l'autisme et surtout à l'étendue du spectre autistique. Est-ce mon rôle de passer mon temps à sensibiliser à l'autisme alors que je suis aidante de mes deux fils autistes Asperger tout en gérant mes propres troubles autistiques ?

Toujours est-il qu'en un an beaucoup d'événements ont eu lieu.

L'hiver dernier, mon fils N2, 19 ans, était hospitalisé pendant plus de deux mois suite à un gros état dépressif et prise de conscience sérieuse de ses troubles autistiques. Depuis la rentrée de septembre, il est pris en charge dans un SAMSAH (service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés) spécialisé en autisme. Il a une réelle volonté d'avancer dans sa vie, de mieux comprendre ses difficultés liées à ses troubles autistiques sans oublier ses points forts. Je salue le travail effectué par toute l'équipe du SAMSAH et espère bien sûr que d'autres adultes jeunes ou moins jeunes puissent bénéficier d'une telle aide.

Mon fils N1, 25 ans, qui depuis plusieurs années restait enfermé dans sa chambre, se met à sortir pour faire ses courses à pied dans le quartier. C'est une grande avancée. Un pas de géant. Il a la volonté de se débrouiller seul même s'il a conscience que ce n'est pas facile. Jusqu'à l'année dernière, je prévoyais les courses en tenant compte de la sélectivité alimentaire. Remplir un caddie de courses avec deux jeunes adultes autistes, ce n'était pas une mince affaire.

Etant moi-même autiste, je choisissais des magasins calmes. Le bruit, les lumières et l'agitation sont une source de fatigue intense et l'épuisement peut surgir rapidement. Je bénis les heures calmes dédiés aux autistes dans les magasins. Je suggère qu'elles soient étendues à tous les magasins, tout le monde aurait à y gagner. Nous vivons dans une société trop bruyante et l'excès de bruit est nocif pour la santé de tous.

Parmi les nouveautés professionnelles, j'anime des ateliers d'écriture auprès de jeunes adultes autistes sans déficience intellectuelle, la plupart autistes Asperger. Ces ateliers se déroulent dans les locaux de Soliane (association d'aide et de soutien aux familles d'enfants en situation d'handicap) pour les jeunes fréquentant le GEM (Groupe d'Entraide Mutuelle) dédié aux jeunes adultes autistes.

En tant qu'autiste, en tant que maman de deux jeunes adultes autistes, en tant qu'animatrice d'ateliers d'écriture, proposer des ateliers d'écriture à de jeunes adultes autistes fait sens. Voir des jeunes s'exprimer, se sentir à l'aise, se sentir en confiance pour écrire, pour lire leurs textes, pour échanger est une immense satisfaction. Je donne tout de moi-même pour que chaque séance soit une réussite. J'ai besoin de faire des choses qui ont du sens, qui font sens.

Côté santé, c'est moins réjouissant. Depuis plus de dix-huit mois, j'ai de grosses douleurs aux jambes, tantôt à gauche, tantôt à droite. L'année dernière, la médecin m'a diagnostiqué une cruralgie, d'où les douleurs intenses mais les douleurs auraient dû disparaitre... cela n'a pas été le cas. Certes j'ai porté tous les jours des sacs d'habits pour mon fils N2 hospitalisé tout en marchant avec ma canne mais cela n'explique pas tout. Les douleurs se sont intensifiées de plus belle, je hurlais le jour et la nuit tellement j'avais mal. J'ai revu ma médecin pour la énième fois en décembre pour lui dire que mes douleurs étaient intenables. Elle m'a dit que c'était dans ma tête ! Dans ma tête car je suis autiste, dans ma tête car je suis aidante, dans ma tête car je suis anxieuse. J'ai insisté pour avoir autre chose qu'une semaine de médicaments. J'ai bien fait car la douleur a une explication. Depuis janvier, je suis presque tous les jours en rendez-vous médical...radio, écho, scanner, IRM, analyses sanguines et j'en passe. J'avais une nécrose de la hanche qui est en train de diminuer. J'ai trouvé un jeune rhumatologue qui me prend au sérieux et qui cherche les causes de mes douleurs. La nécrose cache quelquechose et on cherche encore la raison, peut-être une fracture de fatigue avec complications. Je suis au repos forcé sans pouvoir conduire, sans pouvoir porter et en marchant avec mes béquilles.

Tout ça pour dire que quand une personne autiste affirme qu'elle a mal, il ne faut pas lui répondre que c'est dans la tête. C'est valable pour les non-autistes également.

Comme je ne peux pas beaucoup marcher, je compense avec d'autres sources de plaisir comme l'écriture ou la nourriture.

J'ai découvert la semaine dernière un restaurant qui a su me surprendre, qui a su titiller mes papilles. Il s'agit du restaurant Frangine, rue Paradis à Marseille. J'y suis allée avec ma frangine et mon ami. Les plats sont savoureux et le vin choisi un délice. Un vin qui porte le joli nom de L'Unique. Je savais que cette photo où je tiens la bouteille allait venir illustrer cet article sur l'autisme comme un clin d'oeil. Je m'aperçois que mes cheveux ont poussé. Je n'ai jamais trop fréquenté les salons de coiffure, encore moins depuis ma mise au repos forcé. Bientôt peut-être une nouvelle coupe ?

Je suis preneuse de restaurants savoureux...

Nous sommes tous uniques, c'est ce qui fait la diversité et la richesse de l'humanité. A bon entendeur salut !

Article écrit par Anne-Claude SIMON à Marseille la nuit du 2 au 3 avril 2025.